La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui se caractérise par la production d’une forme anormale d’hémoglobine appelée hémoglobine S.
Chez les personnes atteintes de drépanocytose, les globules rouges ont une forme anormale et ont des difficultés à circuler correctement dans le corps, ce qui entraîne une diminution de l’apport en oxygène dans certains organes et peut causer des douleurs articulaires. De plus, la circulation sanguine altérée augmente le risque de thrombose. Les symptômes de la drépanocytose peuvent varier d’une personne à l’autre, allant de légers à graves.
Cette maladie est héréditaire et se transmet des parents aux enfants. Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent bénéficier de traitements pour soulager leurs symptômes et améliorer leur qualité de vie, tels que des transfusions sanguines, des médicaments pour prévenir les complications ou des greffes de moelle osseuse.
Nous exerçons une mission de prévention, soutien et conseils auprès des patients et de leurs familles.
Nous informons le grand public via des journées de présence au sein des hôpitaux.
Nous jouons le rôle de relai auprès des politiques de santé via notre affiliation auprès de la LUSS (Ligue des Usagers des soins de santé).
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